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it-Testimonianze

Nato 13/01/1989 - prematuro-immaturo 33° settimana, peso Kg. 1,400 – h. cm.37
Idrocefalo compensato. Respirazione autonoma.
Controlli periodici con T.A.C. per idrocefalia sempre risultati invariati e compensato.
Fino a 14 anni ottima salute fisica. Crescita considerata lenta sempre il 20% inferiore alla norma, ma plausibile con le condizione della nascita.
Maggio 2003 caduta giocando a pallone .Riportata frattura del gomito.
Da allora Alessandro ha avuto difficoltà nella deglutizione con colpi di tosse, ipersalivazione, astenia sempre in aumento. In 2 mesi perse 10 Kg. perché mangiava a fatica e spesso vomitava.
Fatta T.A.C. e R.M. di controllo. La T.A.C. non mostrava peggioramenti della idrocefalia. La R.M. evidenziava la sindrome di A.C. di tipo1 senza siringomielia.
I medici interpellati ci dicevano che aveva bisogno di uno psicologo o neurospichiatra infantile. Fatto sedute da più psicologi, ma naturalmente nessun giovamento anzi piano piano le cose peggioravano. Dopo qualche mese gradualmente perdita di equilibrio con sbandamenti nella camminata impossibilità nel fare scale senza appoggiarsi, scoordinazione nei movimenti degli arti inferiori e dei movimenti fini delle mani.
Dicembre 2003 ricoverato Ospedale Sant’Anna di Como per dolori addominali, consegnate tutte le documentazioni degli esami fatti, nessuno ha preso in considerazione il risultato della R.M. ma fatti continui esami per sospette esofagite, morbo di crohn o altro, naturalmente tutti negativi. Dolori addominali scomparsi .Dimissione senza diagnosi. Gli altri sintomi presenti peggioravano gradualmente. I medici non hanno mai preso in considerazione il referto della R.M. che evidenziava la sindrome A.C.
Continue sedute da psicologo fino maggio 2004 per ricovero ospedale Sant’Anna ancora per dolori addominali e febbre. Causa versamento pleurico polmone sx. Dopo 3 settimane dimissioni.
Preoccupati per i peggioramenti e pensando che al Sant’Anna non capivano il problema, portiamo Alessandro da un neurologo indicatoci a Pavia (ospedale Mondino) con tutti gli esami fatti. Diagnosi: i disturbi non sono dovuti dall’idrocefalia o dalla sindrome di A.C.
Anche secondo questo neurologo il bambino ha bisogno di un neurospichiatra infantile.
Non soddisfatti portiamo Alessandro da un neurochirurgo pediatrico a Firenze, il quale invece conferma che i disturbi sono dovuti a A.C. e si meraviglia che non fosse mai stata presa in considerazione la cosa visto che c’era la R.M. che lo evidenziava.
Settembre 2004 effettuato 1° intervento di VENTRICOLOCISTERNOSTOMIA PER VIA ENDOSCOPICA per ridurre l’idrocefalia. Nessun miglioramento dei sintomi, nonostante l’ottimismo del neurochirurgo che disse di aspettare qualche mese .
Dicembre 2004 dolori addominali Ancora ricovero Sant’Anna per nuovo versamento pleurico questa volta al polmone dx. Dimissione dopo altre 3 settimane di ricovero. I medici non riescono a capire perché succeda ciò. Febbraio 2005 si decide per l’intervento di DECOMPRESSIONE FOSSA CRANICA POSTERIORE sempre dal neurochirurgo a Firenze.
Da allora anche con l’aiuto di molta fisioterapia ci sono stati dei miglioramenti. Alessandro ha ripreso a mangiare senza difficoltà nella deglutizione, diminuita l’ipersalivazione, ripresa tonicità muscolare, migliorati i movimenti e la forza . Pochi sono notati miglioramenti dell’equilibrio , nella camminata.
Un esame particolare ha permesso di vedere che nella deglutizione dei liquidi c’è una piccolissima parte di essi che tende ad andare nelle vie respiratorie senza però segnalarlo con eventuali colpi di tosse. Questo non succede se deglutendo tiene il capo chino in avanti.
Nel frattempo l’equilibrio di Ale tende a ripeggiorare.
Gennaio 2007 eseguita 3° R.M. di controllo dopo l’intervento che evidenziava siringomielia ( mai presente nella altre R.M. di conrollo)
Alla visita controllo dr. xxxx consiglia nuovo intervento decompressione fossa cranica posteriore, ma questa volta con apertura della dura madre e l’inserimento di una protesi. Prende però anche in considerazione( su mia proposta) la possibilità di eseguire prima l’intervento della resezione del filum terminale ( anche se non fiducioso dei risultati) un intervento semplice molto poco invasivo e del quale se ne parla su internet da diversi mesi poiché sembra eseguirlo a Barcellona dr. Royo con ottimi risultati e sembra essere preso in considerazione, da circa un anno, anche all’Istituto Chiari di New York (dove fino ad un anno fa non ne volevano nemmeno sentirne parlare) e anche al Besta di Milano.
Deciso con Paola andare a Barcellona con Ale per una visita.
21 febbraio 2007 visita dr. Royo, il quale afferma che solo facendo l’intervento sul filum si toglie la causa che ha provocato la malattia di A.C. e conseguente SM. Il medico si mostra molto sicuro di ciò che afferma.
7 marzo 2007 Il dr. xxxx vista la RM lombo sacrale cambia opinione non ritiene il caso di intervenire con la resezione del filum, affermando che non ci sono i presupposti, ma consiglia ancora una nuova decompressione.
Deciso con Paola tentare intervento a Barcellona che tra l’altro viene eseguito dal dr. Royo con una tecnica molto meno invasiva di come farebbero in Italia lo stesso intervento.
27/03/2007 eseguito intervento.
23/04/2007 visita controllo dr. Royo il quale trova miglioramenti nella visita neurologica. Scomparsa segno di Babinski. Per ora l’equilibrio non è migliorato.

Salve,
mi chiamo alessandro sono un ragazzo di 23 anni della provincia di Bari voglio raccontarvi in breve la mia storia. Da quando ero piccolo mi è stata diagnosticata una ipercifosi e scoliosi. In italia ho consultato vari medici che alla fine però non sono mai riusciti a risolvere, nemmeno in parte, il problema. All’età di 17 il prof De Moreau di Lione mi ha fatto un busto di gesso che ho portato per quasi un anno seguto poi da un busto mobile indossato solo la notte, senza nessun risultato. Dopo di ciò tutti i medici consultati mi hanno indicato varie soluzioni come palestra , ginnastica correttiva, piscina, letto ortopedico, fisioterapia, pancafit ecc… ma ovviamente nessuna si è rivelata efficace. Ho deciso allora di fare una visita dal Prof. Royo. Da premettere che il prof. Royo è stato il primo medico di tutti quelli consultati a richiedermi una risonanza magnetica da cui è inoltre risultato un ernia discale dorsale in stato avanzato con mielopatia da trazione con cifosi e scoliosi idiopatica.
In data 20/05/08 presso una clinica di Barcellona mi sono sottoposto all’intervento di resezione del filum terminale eseguito dal dott. Royo. L’intervento ha avuto subito ottimi risultati tra cui miglioramento della postura in manira vistosa(scomparsa della "gobba" dovuta alla cifosi) e scomparsa dei dolori sopratutto di quelli che avevo ogni giorno appena sveglio al mattino!! mi è sparito il sintomo del vomito che mi affliggeva ogni notte e anche il fatto di essere continuamente stanco. non meno importante la scomparsa del mal di testa con cui ho imparato a convivere dall'età di 15 anni.
Un intervento davvero efficace...... Very Happy
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Alessandro