Questo sito o gli strumenti terzi da questo utilizzati si avvalgono di cookie necessari al funzionamento ed utili alle finalità illustrate nella cookie policy. Se vuoi saperne di più, consulta la cookie policy.
Chiudendo questo banner, scorrendo questa pagina, cliccando su un link o proseguendo la navigazione in altra maniera, acconsenti all'uso dei cookie.

 

Google Translate by Lcamedia

Author Site Reviewresults

Mistretta, 7 marzo 2017

Cari amici, referenti, soci, ex soci e simpatizzanti
Con la presente comunico a tutti voi che lo scorso 25 febbraio a Loano (SV), durante l’assemblea dei soci dedicata al rinnovo del Consiglio Direttivo, sono state elette le seguenti persone:  1) Biagiotti Rosanna 2) Alunno Ierano Maria Teresa 3) Ierano Laura 4) Antoci Iano 5) Toscano Marisa
 La prima riunione del CD ha deliberato il mio rientro nel Direttivo di AISACSISCO ONLUS da Presidente.
Non c’è nessuna nota di soddisfazione né di compiacimento né tantomeno di rivincita su niente e su nessuno nell’annunciarvi la mia elezione che non vivo come una vittoria, ma come un’ennesima sconfitta all’interno della nostra associazione.
Il solo scopo per il quale mi sono rimessa in gioco è stato quello di salvare l’associazione da una morte annunciata. Se non lo avessi fatto mi sarei sentita come il capitano che scappa quando la sua nave affonda e non mi sarei mai perdonata una condotta contraria a quello che in questo momento sento come un mio dovere. 
Io c’ero già quando AISACSISCO è nata, l’ho vista crescere e c’ero quando con un disegno perverso qualcuno aveva decretato la sua fine. Ci sono stata e mi sono rimboccata le maniche allora e voglio continuare a farlo oggi con tanta buona volontà, ma anche con tanta sofferenza, la stessa dei miei amici del direttivo di oggi, ma anche dei più di quello di ieri, che si sono adoperati perché AISACSISCO potesse continuare nella realizzazione di quel nobile progetto per il quale era nata.
 Nelle nostre intenzioni non c’è mai stato e non ci sarà mai la volontà di alimentare uno scontro distruttivo tra fazioni, ma solo massimo rispetto per la dignità delle
persone, per poter far conoscere il metodo del Filum System ai tanti ammalati e ai loro familiari, che spesso rimangono vittime della diffidenza che a vario titolo si frappone verso questo metodo, che noi tutti riconosciamo come il solo valido per poter proseguire un cammino di vita dignitoso a chi è affetto dalle nostre patologie.
La vita di questo Direttivo avrà necessariamente breve durata per la consapevolezza che esso non è l’espressione della maggioranza dei soci e, non appena saranno espletate tutte le incombenze burocratiche necessarie, verrà indetta a Roma una assemblea dei soci con all’ordine del giorno l’elezione di un nuovo Comitato Direttivo.  
Avremmo preferito non fare questo passaggio, ma motivi personali e di salute del presidente uscente, nonostante la richiesta di molti soci, non hanno consentito che l’assemblea dei soci avesse luogo a Roma in concomitanza dello spettacolo di Rita Capobianco.
Nelle more, con spirito di servizio e impegno affronterò, insieme agli amici di questo Comitato Direttivo e con i fuorusciti del vecchio, un progetto di rinnovamento dell’associazione cercando di approfondire i già esistenti legami umani e di collaborazione con tanti soci nella speranza che questi non siano stati intaccati da inutili e poco edificanti chiacchiere che tanto male hanno fatto all’immagine di tante persone perbene.
Non appena rientrerò in possesso delle password del sito internet, testé ancora detenute dall’ ex presidente di AISACSISCO, verranno pubblicati integralmente le relazioni di fine anno, quelle di fine mandato, i verbali relativi delle assemblee dei soci e quelli delle riunioni dei Comitati Direttivi, nonché i bilanci annuali relativi a tutte le annualità dal novembre 2013 ad oggi. 
Questo ho sempre considerato (verbali, bilanci, ecc… erano stati sempre pubblicati sul vecchio sito ante 2016) e considero l’elemento chiave, fondamentale per il proseguimento dell’attività della nostra associazione con e nella massima trasparenza.
 Superfluo dire che sarà molto gradita la collaborazione di ognuno voi, l’apporto delle vostre idee, della vostra esperienza, della vostra passione.
Saluto con cordialità ed affetto ognuno di voi nell’attesa di poterlo fare di persona .-
Marisa Toscano

                                                                                                           Mistretta, 3 maggio 2017     

Cari amici, referenti, soci, ex soci e simpatizzanti

Poiché sono convinta che una corretta informazione sia un diritto di chiunque, ma soprattutto di chi con generosità d’animo ha messo a disposizione il proprio prezioso tempo per il perseguimento di una comune causa, cercherò con questa lettera di fare chiarezza una volta per tutte.

Tengo però a precisare che il mio dire sarà basato esclusivamente sui fatti e non sulle persone e volto solo a ristabilire la verità.

I membri della famiglia AISACSISCO non erano certo accomunati da vincoli di legge o di sangue, ma da legami speciali che, per la condivisione della malattia, li facevano sentire vicini nonostante la distanza geografica. La peculiarità comune a tutti i soci era costituita non solo dai valori che per scelta avevano messo al centro del gruppo solidale e che sono riassunti nell’art. 4 dello Statuto, ma anche dal rispetto, dal sostegno emotivo, dal sentirsi in dovere di esserci con la condivisione di esperienze e le testimonianze.

Improvvisamente e inspiegabilmente, ad opera di colei che per anni era stata l’anima dell’associazione, è stata minata l’unione e l’armonia tra i soci.

Con diverse deleghe carpite a molti soci in buona fede, nel corso dell’assemblea sociale del 23 aprile 2016 è stato eletto il Comitato Direttivo che ha preceduto quello attualmente in carica.

Purtroppo, questo Comitato ha da subito incontrato grandi difficoltà per i problemi e le incomprensioni che sono nati tra i suoi membri che hanno finito per paralizzarne l’attività.

Sin dalle prime riunioni si sono registrate dimissioni di componenti, fino ad arrivare a quelle di massa e perfino a quelle dello stesso presidente. 

A questo punto sono stata contattata da alcuni membri del Direttivo uscente ed insieme, di fronte alle due possibili soluzioni (l’elezione di un nuovo Comitato Direttivo o la fine dell’associazione), per non buttare alle ortiche dieci anni di lavoro, abbiamo scelto la soluzione della continuità. 

Mettendoci ancora una volta la faccia, all’assemblea sociale del 25 Febbraio 2017 abbiamo presentato le nostre candidature e siamo stati eletti.

Il nuovo Comitato Direttivo di AISACSISCO ONLUS si è assunto la responsabilità di diventare la guida provvisoria della nostra associazione che io ho sempre pensato “FAMIGLIA” e che per la seconda volta non ho voluto venisse devastata, così da non dover mai dire:

C’ERA UNA VOLTA LA FAMIGLIA AISACSISCO.

Ribadisco, anche in questa seconda lettera, che questo non è altro che un Comitato Direttivo provvisorio non essendo l’espressione della maggioranza dei soci.

A breve verrà indetta a Roma una riunione sociale per l’elezione di un nuovo Direttivo.

A conclusione dell’assemblea, per un saluto al neo-eletto Comitato Direttivo ed ai soci presenti, interverrà il dott. Royo.

I dettagli saranno resi noti con una nota successiva.

Con rammarico, però, ho dovuto registrare numerose defezioni di referenti e soci, molte delle quali dovute all’incredibile e scorretto loro trasferimento eseguito d’imperio dai coniugi D. dal profilo facebook dell’associazione a quello creato da loro nonché alle chiacchiere malevoli.

In questo difficile momento della esistenza di AISACSISCO non ci rimane altro che ritrovare la nostra identità per intraprendere nuovamente il percorso iniziato anni fa con grande entusiasmo, ma per continuare il nostro progetto c’è bisogno di voi, del vostro sostegno e delle vostre iscrizioni, che potrete effettuare con le consuete modalità (versamento di € 20,00 sul C/C bancario Iban IT 14 Z 02008 82300 000101004067).

Certa che, con le adesioni ed il sostegno che darete all’associazione, verrà superato questo clima di generale diffidenza, invio i miei

                                                                                               cordiali saluti

Marisa Toscano

 

INFORMAZIONE DI SERVIZIO

In merito a tutti i pettegolezzi che in questi giorni popolano i vari siti di fb , si fa presente quanto segue:

Lo scopo della nostra Associazione è sempre stato quello di mettere a disposizione di tutti gli ammalati affetti

dalle nostre patologie tutte le nostre esperienze, cercando di aiutarli dando loro risposte con i racconti

del nostro vissuto di ammalati affetti da Arnold Chiari, siringomielia, scoliosi e altre patologie correlate .

Ciò posto, siamo veramente felici che alcuni medici italiani, che fino a poco tempo addietro indicavano

come soluzione ai mali degli ammalati solo LA DECOMPRESSIONE OCCIPITALE, oggi abbiano abbandonato

quella loro tesi e provino ad adoperare la resezione del filum terminale.

Non sappiamo quali siano i risultati ottenuti da una tecnica che non ha certamente alle spalle un lavoro

come quello del dott. Royo che per decenni ha studiato la nostra patologia e che ha effettuato ad oggi

800 interventi su pazienti provenienti da ogni parte del mondo. Siamo ancora più contenti che anche

qualche Associazione,che oggi sembra folgorata sulla via di Damasco come

San Paolo, si sia convertita e consigli la RESEZIONE DEL FILUM TERMINALE,

intervento che per anni ha demonizzato.

Noi non vogliamo polemizzare con nessuno, ma non permetteremo a nessuno di offenderci

né di mettere in circolazione notizie non soltanto non vere ma anche offensive e denigratorie

nei confronti della nostra associazione. Nel qual caso reagiremo con la dovuta fermezza.

Posto quanto precede, raccomando a tutti i referenti regionali ed ai soci, che sono sicura

condivideranno queste mia riflessioni, di non polemizzare con quanti non tralasciano

occasione per assumere un atteggiamento ostile e oltraggioso nei nostri confronti.

Ovviamente sul nostro profilo fb continueremo pubblicare esclusivamente i post

e le informazioni che riteniamo utili per fornire un'adeguata informazione agli ammalati.

LA PRESIDENTE
Marisa Toscano

IMPORTANTE:
Le informazioni diffuse dal sito dell’Associazione Aisacsisco, hanno lo scopo di informare gli ammalati e chiunque sia interessato, e non vogliono sostituire le relazioni esistenti tra paziente e medico, ma eventualmente esserne un valido supporto.
Il contenuto di questo sito è stato espressamente autorizzato dagli autori ad uso dell’ASSOCIAZIONE AISACSISCO, è quindi vietata la copia, la modifica, e la pubblicazione senza autorizzazione dei responsabili dell’Associazione Aisacsisco